Harán una caminata por la lucha contra las enfermedades “raras”

Será el domingo, a las 10. El punto de encuentro es avenida Francia y el río. La organizan familiares de pacientes para pedir conciencia y acciones.

Por primera vez Rosario tendrá su propia caminata para que la población en general y particularmente los gobernantes, tomen conciencia sobre la existencia de las enfermedades poco frecuentes, cómo afectan a los pacientes (en su mayoría niños y jóvenes) y a sus familiares, y el derrotero que por lo general tienen que encarar para que se cumpla con los tratamientos, la entrega de medicamentos y el acceso a las escuelas. Estas son sólo algunas de las cuestiones contra las que tienen que batallar quienes conviven con patologías crónicas, que no tienen cura y que en muchos casos son severas. La movida será el domingo, a las 10, desde avenida Francia y el río (donde está el barquito de papel) hasta Oroño y el río.

   La idea de movilizar a las familias y a la población en general fue de Ingrid Heidenreich, la mamá de Wally, quien hace cinco años supo que su hijo tenía una extraña enfermedad de la que se conocían pocos casos en el mundo, el síndrome de Cantú, que genera dificultades respiratorias y alteraciones en el habla, entre otros síntomas.

   Ingrid y su familia crearon Fusca (Fundación Síndrome de Cantú Argentina), entidad con la que buscan difundir la patología, lograr que se profundice la investigación que permita hallar paliativos y finalmente una cura. Pero además de defender los derechos de los pacientes con esta enfermedad apoyan a personas con otras dolencias poco comunes, y a sus familias. Cuando comentaron la posibilidad de hacer una movida en Rosario en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epofs), que se conmemora cada 28 de febrero aunque este año se fijó para el 29, rápidamente se sumaron a la iniciativa Griselda Verón y Alex López, una joven pareja que tiene cuatro hijos. Renzo, el más pequeño, que cumplió cuatro años, tiene síndrome de Hunter, un tipo de trastorno metabólico hereditario (mucopolisacaridosis) que suele provocar retraso en el desarrollo y en el crecimiento, entre otros efectos en el organismo.

   De a poco se fueron añadiendo otras familias con problemáticas parecidas con el objetivo de que la jornada no pase desapercibida en la ciudad y sean cada vez más las personas y los gobiernos que tomen conciencia de que hay 3 millones de individuos en el país que lidian día a día con alguna de estas patologías, que la mayoría son niños, que todos ven alterada su calidad de vida (al igual que sus padres, hermanos, abuelos), que muchas obras sociales y prepagas incumplen con lo que la ley determina y no entregan los medicamentos o retacean los tratamientos, y que el Estado también mira para otro lado y, en ocasiones, los deja abandonados a su suerte

   Además de la caminata prevista para el domingo, el sábado, a las 8, participarán del izamiento de la bandera nacional, en el Monumento.

Un largo camino

En la Argentina, cada semana nacen bebés con una enfermedad poco conocida. En muchos casos la patología ni siquiera tiene nombre o se conocen apenas algunos casos en el mundo. En ese momento, cuando empiezan los síntomas “raros” o continuos, las idas y vueltas al sanatorio o el hospital, cuando los médicos se miran sorprendidos o reflejan con sus gestos que algo está mal, muy mal, empieza para estas familias un camino que nunca es fácil, que está lleno de temores, incertidumbre y, encima, obstáculos que les impone el sistema de salud.

   Ese hijo, esa hija, tiene, sufre, padece (según el verbo que elija cada profesional al dar la noticia) una enfermedad que seguramente lo acompañará toda la vida (el durísimo “para siempre”). Un problema de salud para el que no hay —en la mayoría de los casos— tratamiento específico (sino que se intentan paliar los síntomas) y, en el que, en la mayoría de los casos no existen fármacos o son carísimos (aunque la ley ampare a estos pacientes muchas veces esas drogas no están disponibles). Una enfermedad que enfrenta a esos padres con los peores temores, con el desconocimiento (propio y ajeno) que los obliga a establecer una dinámica personal y familiar completamente distinta a la que conocían hasta el momento… “Uno no vuelve a ser el mismo, nunca más”, dice Ingrid.

Derechos y esperanzas

Las familias que organizan la caminata del domingo tienen como fin visibilizar las enfermedades poco frecuentes, pedir por diagnósticos más precoces, el acceso a los tratamientos, que se faciliten los trámites para acceder al certificado único de discapacidad, que se brinde contención psicológica a los chicos y sus familias, que se incremente la investigación para encontrar terapias que mejoren la calidad de vida, que se sostenga la esperanza de la cura y que se cree un registro provincial.

   “Hay unas cuantas asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes en toda la ciudad y la provincia. Queremos unir las fuerzas de todos, las experiencias de cada una y tirar para el mismo lado. Estamos a las puertas de formalizar Epof Santa Fe, una entidad que nuclee, sobre todo, a las enfermedades raras entre las raras, aquellas de las que hay pocos casos en el país e incluso en el mundo”, enfatizó Ingrid quien convocó a todos los rosarinos: “Las patologías poco comunes no dejan a nadie excluido de que aparezcan en su familia. Nadie las espera, pero pueden ocurrir en cualquier momento. Siempre digo que es un club al que nadie quiere pertenecer, pero ninguna persona está exenta. En ese sentido, y apelando al espíritu solidario, además, esperamos que sean muchos los rosarinos que nos acompañen el domingo, lo mismo que la gente de las poblaciones cercanas”.

   Griselda Verón, la mamá de Renzo, agregó: “Estamos muy entusiasmados con la posibilidad de esta caminata porque es una manera de demostrar que estamos de pie, de decirle a la ciudad y al país, a los gobernantes, que a pesar de todo no vamos a bajar nunca los brazos, por nuestros hijos, y por todos, especialmente aquellos que tienen menos recursos”.

   Quizá en las palabras que escribió el médico Daniel Flichtentrei, se resuma, de alguna manera, lo que significa enfrentar un problema de salud importante y desconocido, y cómo la lucha de las asociaciones de pacientes (conformadas en su gran mayoría por mujeres) se convierte en un motor cotidiano para seguir viviendo: “Un hijo enfermo es siempre un drama imposible de imaginar. Pero cuando la enfermedad no encuentra un nombre, cuando la experiencia intransferible de una madre sabe que la respuesta que la medicina le ofrece no es suficiente, entonces, un fuego milenario enciende a esas mujeres y toda la potencia de la especie las atraviesa. Recorren hasta los rincones menos pensados en busca de una respuesta. No se conforman. Piden ayuda. Pelean o reclaman si lo creen necesario. Inician un peregrinaje cruel con sus hijos a cuestas. Pero no se rinden. No aceptan subterfugios ni consuelos tontos. No se resignan ante el desconocimiento, la imposibilidad material o la perversa burocracia. Saben que son indestructibles. Y se lo hacen sentir a quien intente detenerlas”.